Por: Lissette Montolío.En República Dominicana la enfermedad del Autismo todavía no ha causado verdaderos estragos. Para el 2008, unos 800 niños diagnosticados con esta enfermedad recibían tratamiento, cuando en realidad el estimado de afectados subía a unos 9,600 niños.
Y qué es el Autismo, nos preguntaríamos. Es «un desorden del contacto afectivo”, según lo definiera el primer investigador de esta enfermedad, en 1943, fue el psiquiatra Leo Kanner en Johns Hopkins University, dato que tomamos de la monografía escrita por el Dr. Félix E. F. Larocca. El Dr. Kanner denominó el autismo así, contradiciendo la propuesta anterior de que esta enfermedad era un retardo mental, ya que los pacientes autísticos no tienen ninguna indicación física que señale o maque ninguna diferencia; aunque como entidades clínica, el Autismo (más frecuente en niños) puede estudiarse junto al Síndrome de Asperger y el Síndrome de Rett, peculiar en las niñas.
Los pacientes autísticos son distantes y reticentes, en los cuales el manejo del lenguaje es lento, con la amenaza de que nunca se desarrolle totalmente, con la característica de repetir palabras y gestos, sin sentir dolor, teniendo un alto grado de dislexia, o sea, que cambian la posición de los pronombres, pero que demuestran la presencia de varios talentos, como por ejemplo, para la música y los dibujos, la metafísica y los asuntos esotéricos, como la precisión en recordar las fechas presentes, pasadas o futuras, a pesar de sus severas limitaciones intelectuales, como lo podemos ver en la película Rain Man.
Esta enfermedad llamada antiguamente Idiot Savant, por su capacidad de realizar algunas proezas mentales, pero que en otros aspectos de la vida estos pacientes son deficientes mentalmente, por lo que generalmente llegan a desequilibrar, principalmente, a los que están cerca de ellos por su comportamiento extraño, con miradas perdidas, sueños interrumpidos, rabietas sin ningún motivos aparente, juegos extraños con aleteos de manos constante, llantos explosivos seguidos de risas sin explicaciones que causan un aislamientos constantes de los afectados, aparte del silencio por no poder escuchar palabras coherentes de los enfermos lo que afecta grandemente a los padres de dichas criaturas, y que se ha demostrado que no depende de la frialdad de la madre, como se les consideraba antiguamente.
En el 2010, Lcda. Margaret Rodríguez escribió un artículo acerca de los niños autistas: se observan diferentes síntomas tales como pobre interacción social, risa o euforia sin motivo alguno, poco o nulo contacto visual, escasa sensibilidad al dolor, aislamiento, gira objetos y apego a estos, comportamiento extremo hiperactivo o hipoactivo.
Lo más difícil de esta situación es, como padres, recibir la noticia de que tu hijo/a padece esta enfermedad, lo cual les crea un estado de impotencia, ansiedad y dolor en los progenitores que, tienen que decidir entre ponerse a llorar o darse cuenta de que uno es especial al tener esta responsabilidad de ayudar a un ser humano tan desvalido sabiendo que el Autismo todavía no se cura, aunque hay formas, ayudas y recursos que facilitan la vida de los afectados, donde los padres o personas encargadas pueden ayudar a restablecer e incorporarse a la “vida normal” a quienes padecen de Autismo.
El tratamiento de estos niños requiere, hasta ahora, un método multidisciplinario; que envuelve la presencia del neurólogo, el psiquiatra infantil, la educación especial, la terapia de lenguaje y el apoyo para los padres y hermanos. Hasta ahora, las aplicaciones psicopedagógicas introducidas en Washington University en el año 1967 por este mismo autor, perduran como la modalidad preferida de tratamiento.
Sin embargo, en nuestro país se han tratado varias formas para combatir la ignorancia sobre el autismo y aplicar los programas para su tratamiento. En el 2009, se realizó la jornada “Situación Actual del Autismo y Perspectiva de Futuro”, con el apoyo institucional de la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU), especialmente de la Unidad de Salud Integrativa de la Facultad de Ciencias de la Salud y de las Damas Pro- UNPHU. En el mes de marzo del mismo año se celebró el 1er. Congreso Internacional de Autismo y Trastornos de la Atención “El autismo es tratable”, en las instalaciones del recinto de la Universidad Iberoamericana, UNIBE, con la participación de la escuela de Psicología.
También contamos con la ayuda del proyecto español “AUTISMO AL OTRO LADO DEL MAR”, que se realizara en el 2010 simultáneamente en Panamá y República Dominicana, por ser países en los cuales no existe el mismo grado de desarrollo de esta condición, como lo tiene España. Este programa fue un intercambio que consistió en la visita de profesionales y familias de República Dominicana a Castilla y León, España, donde conocieron los centros educativos específicos de autismo, viviendas y Centros de Día para Adultos. La Federación Autismo Castilla y León, tiene una vasta experiencia en la creación y desarrollo de asociaciones y servicios de atención a personas con autismo y también se ha interesado por el problema ayudando a padres de niños con autismo a familiarizarse con la enfermedad adiestrándolos en cómo tratar a los niños autistas, porque, aunque no se cura, como dijimos anteriormente, sí hay formas de tratar esta enfermedad y a los que comparten la vida de los enfermos autistas. Esta fase fue completada con la realización del Congreso Internacional sobre Autismo: “Últimos Avances en Investigación y Tratamiento del Autismo”, actividad a la que asistió el Dr. Carlos Montero Brens, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) y Asesor del Área de Salud de la Fundación Manos Unidas Por Autismo, en representación de esta organización.
Ahora, durante los días del 4 al 6 del mes de agosto del año 2011, de 8 a.m. a 3 p.m., el grupo de personas muy valiosas dentro de los que se encuentran figuras del arte y la educación de nuestro país, que integran el Proyecto Sueño de Hostos (The Hostos’ Dream), realizaran una jornada educativa de capacitación sobre el método de intervención terapéutica Floortime, en las instalaciones de la Universidad Iberoamericana (UNIBE), donde participarán los padres de niños con autismo, los profesionales en el campo, los estudiantes de psicología y de educación especial.
La dirección del seminario recayó sobre la Dra. Milagros Cordero, del Consejo Interdisciplinario de Desórdenes del Aprendizaje y del Desarrollo (ICDL), la misma institución que fundara el famoso doctor Stanley Greenspan, para ayudar en la evaluación y tratamiento de niños y librar a esos pacientes del espectro del Autismo, usando la metodología DIR® /Floortime™, en la cual es primordial el rol que tienen las emociones y los intereses naturales del niño, que han demostrado ser esenciales para la interacción del aprendizaje y que luego le permitirá a las diferentes partes de la mente y del cerebro trabajar juntas y construir sucesivamente niveles más altos de capacidades emocionales, sociales e intelectuales.
También es un marco comprensivo que permite a los profesionales y a los padres construir un programa ajustado a las fortalezas y desafíos únicos de cada niño. A menudo incluye, ejercicios variados de resolución de problemas y abordajes del trabajo en equipo con Terapia del Lenguaje, Terapia Ocupacional, Programas Educativos y, cuando es apropiado, Intervenciones Biomédicas. El Modelo DIR®/ Floortime™ además pone énfasis en el rol crítico de los padres y otros miembros de la familia, dada la importancia de sus relaciones emocionales con el niño.
Este método está basado en los nuevos hallazgos realizados en cerebros de pacientes, los cuales han permitido que con estas investigaciones se ayuden a los niños con necesidades especiales y a sus familiares, a construir bases saludables para elaborar nuevas capacidades sociales, emocionales e intelectuales, en vez de focalizarse en patrones de conductas aisladas.
En otro orden de ideas, ya se están dando los pasos pertinentes para construir la primera escuela especializada para niños autistas, la cual será construida en la ciudad de Salvaleón de Higuey, donde el ayuntamiento de la ciudad donó los terrenos para construir la primera escuela-hogar del Proyecto Hostos Dream. Entre los participantes se mencionan a Keny Núñez, Presidente del Proyecto; Danielle Derrig, Directora Executiva del Proyecto; el Ing. Pedro Juan Rijo, Miembro del Consejo del Projecto; el Ing. Leandro Piña Objío, Vice-Alcalde de Higuey; Ramón Rijo, mejor conocido como Monchy del dueto Monchy y Nathalia , los Embajadores del Proyecto y el Ing. Rafael Núñez, Asesor del Proyecto. Otras escuelas serán diseminadas por el país dominicano.
Para tener más información sobre el seminario a realizarse en agosto, se pueden comunicar con la Directora Ejecutiva del Hostos Dream Project, la Sra. Danielle Derrig, escribiéndole al correo electrónico: Danielle@hostosdreamproject.org. También pueden ir a la página de Facebook: Instituto del Modelo DIR©/Floortime™ para el Autismo. Más información en República Dominicana comunicándose con Odile Villavizar, llamando al 829-926-1246, o escribir al correo electrónico manosunidasporautismo@gmail.com. Esta organización también está reclutando voluntarios también para manejar el instituto, de hecho, los participantes en el seminario contraerán el compromiso de envolver personas en la lucha contra el autismo.
En nuestro país, además, está la Fundación Dominicana de Autismo, ubicada en la Ave. Los Reyes Católicos en Arroyo Hondo, que ofrece programas de educación, capacitación, inserción y estabilidad emocional. La Fundación Manos Unidas por Autismo ofrece el intercambio de conocimientos para orientar a los familiares de niños con condiciones especiales. Pueden visitar su página de Internet: www.manosunidasporautismo.org.
A continuación algunos link que te servirán de mucha ayuda
En la República Dominicana ¡NECESITAMOS UNA VOZ MUY FUERTE, ES HORA QUE EL AUTISMO HABLE!
PROGRAMA SON-RISE
CONTACTO: Keny Núñez
Especialista en Comunicaciones
(212) 353-88700 / 347-893-2924
Keny A. Núñez
Hostos Dream Project, Inc.
(347) 893-2924
Yo tengo un sobrino de 7 a?o y el tiene problema de autismo el no habla y es un ni?o hiquieto, lo unico ke si si el tiene hambre busca el cadero o si tiene sed busca un jaro
hola, soy madre de una niña con autismo necesito saber que paso por que no han contruido la escuela despues de darnos esperanzas de poder ayudar a nuestros hijos que paso con ese proyecto. en higuey
Nosotros los padres y madres con niños con autismo lo que necesitamos es igualdad de derecho que en las escuelas se acepte estos niños con aulas especiales para que puedan estudiar mi hijo tiene casi cinco años y nunca a asistido a una escuela porque